«Умоляю помочь моему сыну»: мозырянка просит поддержать ребенка с редкой формой спинальной мышечной атрофии

В редакцию с криком о помощи обратилась мозырянка Мария Кулида.

Максим – единственный в Беларуси ребенок с таким диагнозом

Дело в том, что 13 августа ее четырехлетнему сыну Максиму был выставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия 3 типа». Это наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. Интеллект при СМА остается полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых людей.

По словам мамы, у мальчика очень редкий вид спинальной мышечной атрофии. У него редкая мутация (точечная), которую носят всего 3% детей с этим заболеванием. Из-за этого юному мозырянину восемь месяцев не подтверждали диагноз, так как просто не могли найти мутацию. Максим – единственный такой ребенок в Беларуси.

Остановить болезнь может препарат Zolgensma, стоимость которого составляет 1 817 000 долларов США. Инфузия подавляет синтез патологического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания. В нашей стране уже закрыт не один сбор на этот дорогостоящий препарат.

Как поддержать юного мозырянина?

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 317 – г. Мозырь, ул. Ленинская, 6; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

– белорусские рубли – транзитный счет BY12AKBB38193821000310000000 на благотворительный счет BY26AKBB31340000029910070000 в центре банковских услуг 317/Операционная служба, бессрочный;

– доллары США – транзитный счет BY12AKBB38193821000310000000 на благотворительный счет BY60AKBB31341000014010070000 в центре банковских услуг 317/Операционная служба, бессрочный;

– евро – транзитный счет BY12AKBB38193821000310000000 на благотворительный счет BY54AKBB31342000012040070000 в центре банковских услуг 317/Операционная служба, бессрочный;

– российские рубли – транзитный счет BY12AKBB38193821000310000000 на благотворительный счет BY10AKBB31343000013070070000 в центре банковских услуг 317/Операционная служба, бессрочный.

Назначение платежа: сбор средств на имя Кулиды Марии Николаевны (на лечение сына Кулиды Максима).

Произвести благотворительный платеж можно в учреждениях банка.