Лекарство для маленькой принцессы

Насте Ермоленко 8 лет. Она особенная, не такая как все. Для поддержания ее жизни требуются лекарства, которых не купить в Беларуси. А принимать их следует регулярно. Родители Насти не питают надежд на сказочное волшебство, способное превратить их единственную дочь в обычную здоровую девочку. Все, что им нужно, — чтобы она просто жила. Как можно дольше...

Настя очень нуждается в лекарствах, которые не зарегистрированы в Беларуси. Купить их можно только за пределами страны Колистин для ингаляций Фликсотид — гормональный препарат для астматиков в небулах. Родители девочки уже больше месяца занимаются поиском этого лекарства, пока что безрезультатно. Более подробную информацию можно узнать, связавшись с Людмилой Ермоленко по телефону 8 (029) 362-11-95.

  Первое знакомство с Настей было заочным: в редакцию приехала детский педиатр Наталья Орлова и рассказала о девочке и ее маме настолько проникновенно, что сразу же захотелось с ними познакомиться. Когда позвонила Людмиле Ермоленко, подумала, что ошиблась: не ожидала услышать такой жизнерадостный голос, в чем тут же призналась собеседнице. — Настена чувствует мое состояние, и я не имею права раскисать, — сказала она как-то совсем просто и пригласила меня в гости. В их квартире чисто и светло. В телефонном разговоре Людмила называла дочку “наша маленькая принцесса”: Настя и в самом деле походит на принцессу, возлежащую в своем уютном плетеном креслице. Бывая в семьях, где растят детей с неизлечимым диагнозом, заметила одну закономерность: рассказывая о сыне или дочери, многие из них произносят вместо местоимений “он” или “она” — МЫ, словно укрепляя этим позиции своего беззащитного ребенка. Вот и Людмила, листая семейный альбом, показывает фотографии Насти: “До 10 месяцев мы многое делали сами: бутылочку держали, первые шаги при поддержке взрослых, лепетали, как все дети…” Людмила даже в разговоре со мной тонко чувствует каждое движение дочери: вот пальчики у Насти начало сводить судорогой, и она с нежностью поглаживает ее, приговаривает ласковые слова, излучая невероятную любовь. Не один раз мне приходилось наблюдать такое отношение матерей к своим особенным детям, и каждый раз на ум приходит мысль о том, что они в этих каждодневных жертвенных заботах становятся по-особенному высокодуховными. После таких вот встреч бросаются в глаза злющие мамаши, нервно волочащие за собой орущего ребенка, шлепая его и прикрикивая: “Закрой рот, я кому сказала!!!” Людмила совершенно права, многие люди даже не осознают, насколько они счастливы, и не умеют наслаждаться этим простым счастьем. …При рождении Насти медики поставили ей диагноз “порок сердца”. Затем выяснилось, что это еще не самое страшное, родимые красные пятна на шее и голове оказались внешним проявлением заболевания головного мозга. Так в медицинской карте Насти появился еще один достаточно редкий не только в Беларуси, но и во всем мире диагноз — ангиоматоз Штурге-Вебера. Детский нейрохирург, оперировавший Настю в Минске, сказал, что картина мозга при таком заболевании редко встречающаяся. Со временем у девочки были выявлены гидроцефалия, эпилепсия, облитерирующий бронхиолит... За эти 8 лет было много чего — операции, шунтирование, длительное лечение в стационаре. Но самый страшный период родители, для которых Настя — центр Вселенной, пережили, когда их дочь провела шесть месяцев в реанимации. Это было 4 года назад. Людмила очень признательна всему медперсоналу отделения реанимации и анестизиологии детской областной больницы за профессионализм: очень редко удается снять ребенка с аппарата искусственной вентиляции легких. С тех пор Настя живет дома, и мама, ухаживая за ней, делает все необходимые процедуры самостоятельно: кормит жидкой пищей через катетер, через другой катетер откачивает мокроту из легких... А папа, прошедший Афган в войсках ВДВ, работает на двух работах, чтобы обеспечить девочку необходимыми медикаментами. После недавней девальвации лекарства, которых и так не купить в Беларуси, стали и вовсе семье не по карману. Людмила за эти годы стала очень сильной. Она спокойно и даже с улыбкой рассказывает о том, как некоторые врачи, заглядывая в медицинскую карточку Насти, произносят удивленно: “С такими диагнозами люди не живут”. А иные задают при встрече и такой вопрос: “Она у вас еще жива?” На что любящая мама отвечает неизменно: “Да, жива и стала еще больше улыбаться”. Некоторые друзья со временем перестали к ним заходить, с некоторыми Людмила и ее муж расстались сами, понимая, насколько разные у них ценности в жизни. В общем, отсеялись все случайные, рядом остались только самые настоящие. При этом круг общения значительно вырос благодаря Интернету. Еще к Людмиле заходят ее бывшие ученики, которых она учила когда-то в начальных классах. А еще Людмила не может привыкнуть к тому, что прохожие, завидев инвалидную коляску, норовят перейти на противоположную сторону, чтобы только не смотреть. Она терпеть не может слова “инвалид” и по отношению к Насте его не воспринимает вовсе. Говорит, что у дочери просто свой мир. У Насти очень плохо со зрением — она различает только свет и тени. Но вместе с тем, когда заходишь к ней в комнату и начинаешь разговаривать, девочка улыбается. Причем прекрасно различает, кто говорит — папа или мама. Когда слышит голос папы, просто цветет. Недавно Людмиле позвонили из территориального центра соцзащиты Центрального района и предложили набор для первоклассника. — Хотите знать, как я отреагировала? Если честно, передернуло очень сильно, — рассказывает она. — Я практически никогда не ругаюсь с людьми, но здесь отошла от своих принципов, перезвонила туда: “Вот вы заполняете акты обследования, в которых указана степень потери здоровья ребенка. У Насти она 4-я, последняя. Когда вы спрашивали, в чем мы нуждаемся, я ответила, что нам подгузники нужны, а вы мне после всего этого предлагаете набор школьника?!” Похоже, они даже не поняли, о чем я. “Какие претензии к нам вообще?” — удивились. Объяснять, что такой звонок по меньшей мере неэтичен, не стала. Поняла, что это все равно, что разговаривать со стенкой. Кто-то высказал очень умную мысль о том, что степень нравственного развития общества зависит от отношения к инвалидам. В этом плане нам еще расти и расти. Людмила иногда скучает по школе, но если бы ей снова пришлось выйти на работу, стала бы заниматься только такими детьми, как ее Настена, особенными, к которым и подход нужен особый. Многие из нас, скорее всего, воспримут это желание как чудачество…  

Скорая помощь В “Беларусбанке” для сбора денежных средств на лечение Насти открыты благотворительные счета в филиале № 300 — г. Гомель, ул. Фрунзе, 6-а; УНП 400207877; МФО 151501661 евро - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000014 в филиале № 300, бессрочный российские рубли - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000019 в филиале № 300, бессрочный -доллары США - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000039 в филиале № 300, бессрочный -белорусские рубли - транзитный счёт №3819382100255 на благотворительный счёт №000020 в филиале № 300, бессрочный Назначение платежа: Зачисление на благотворительный счёт Ермоленко Людмилы Ивановны для лечения дочери Ермоленко Анастасии Геннадьевны