Помогите Владу бороться за жизнь. У мальчика спинальная мышечная атрофия 2-го типа
- 7068
- 14:28
- 14.05.2020
Поделиться
Влад Касперович родился 22 марта 2018 года, на 32-й неделе беременности, с весом 1380 граммов.
Влад Касперович родился 22 марта 2018 года, на 32-й неделе беременности, с весом 1380 граммов.
Десять дней малыш находился в реанимации на аппарате ИВЛ. Родные мальчика боялись, что будут осложнения, но все обошлось. Потом два долгих месяца в роддоме, на втором этапе выхаживания. Когда Владик набрал вес 2550 граммов, его выписали домой.
– Мы были счастливы, думали, что все обошлось и все будет хорошо, – вспоминает мама мальчика Татьяна Касперович. – Но в 11 месяцев у Влада начала проявляться мышечная слабость, вскоре нам объявили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 2-го типа.
Дети с таким заболеванием без лечения и поддерживающей терапии перестают ходить, сидеть, самостоятельно кушать, дышать, пока не наступит смерть. При этом интеллект ребенка полностью сохранен. Малыш осознает, что с ним что-то не так, испытывает те же чувства, что и сверстники.
На сегодняшний день Влад не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием. Для поддержания жизни мальчика используются аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу, откашливатель.
Препарат, который может дать Владику шанс на спасение, – Спинраза. Он уже используется в 53 странах мира и показал хорошие результаты в лечении больных с СМА. Однако в Беларуси препарат не зарегистрирован. Получить лечение им можно только в случае приобретения лекарства за собственные средства за рубежом. Стоимость четырех первых (загрузочных) инъекций составляет 500 тысяч евро.
– Это неподъемная сумма для простой белорусской семьи, поэтому мы вынуждены открыть благотворительные счета просить помощи у всех неравнодушных, – отметила Татьяна Касперович. – У нас совсем мало времени. Нам нужно действовать как можно скорее. Умоляем, помогите нашему мальчику!
Благотворительные счета открыты в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 (г. Минск, ул. Маяковского, 8), УНП 100325912, БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000:
• белорусские рубли – BY02AKBB31340000000050070000;
• доллары США – BY63AKBB31341000000040070000;
• евро – BY12AKBB31342000000040070000 (код валюты 978 евро);
• российские рубли – BY58AKBB31343000000040070000.
Назначение платежа: лечение и приобретение лекарств для Касперовича Владислава.
Можно пополнить баланс благотворительного номера МТС +375 29 712-30-42.
Карта Беларусбанка № 4255 2003 0976 6954 TATSIANA KASPIAROVICH, до 03.22.
Карта МТБанка № 5351 0410 8251 3472 TATSIANA KASPIAROVICH, до 04.22.
Каждый может помочь маленькому Владу. Фото из архива семьи Касперович
Десять дней малыш находился в реанимации на аппарате ИВЛ. Родные мальчика боялись, что будут осложнения, но все обошлось. Потом два долгих месяца в роддоме, на втором этапе выхаживания. Когда Владик набрал вес 2550 граммов, его выписали домой.
– Мы были счастливы, думали, что все обошлось и все будет хорошо, – вспоминает мама мальчика Татьяна Касперович. – Но в 11 месяцев у Влада начала проявляться мышечная слабость, вскоре нам объявили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 2-го типа.
Дети с таким заболеванием без лечения и поддерживающей терапии перестают ходить, сидеть, самостоятельно кушать, дышать, пока не наступит смерть. При этом интеллект ребенка полностью сохранен. Малыш осознает, что с ним что-то не так, испытывает те же чувства, что и сверстники.
На сегодняшний день Влад не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием. Для поддержания жизни мальчика используются аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу, откашливатель.
Препарат, который может дать Владику шанс на спасение, – Спинраза. Он уже используется в 53 странах мира и показал хорошие результаты в лечении больных с СМА. Однако в Беларуси препарат не зарегистрирован. Получить лечение им можно только в случае приобретения лекарства за собственные средства за рубежом. Стоимость четырех первых (загрузочных) инъекций составляет 500 тысяч евро.
– Это неподъемная сумма для простой белорусской семьи, поэтому мы вынуждены открыть благотворительные счета просить помощи у всех неравнодушных, – отметила Татьяна Касперович. – У нас совсем мало времени. Нам нужно действовать как можно скорее. Умоляем, помогите нашему мальчику!
Как поддержать Владислава Касперовича?
Благотворительные счета открыты в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 (г. Минск, ул. Маяковского, 8), УНП 100325912, БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000:
• белорусские рубли – BY02AKBB31340000000050070000;
• доллары США – BY63AKBB31341000000040070000;
• евро – BY12AKBB31342000000040070000 (код валюты 978 евро);
• российские рубли – BY58AKBB31343000000040070000.
Назначение платежа: лечение и приобретение лекарств для Касперовича Владислава.
Можно пополнить баланс благотворительного номера МТС +375 29 712-30-42.
Карта Беларусбанка № 4255 2003 0976 6954 TATSIANA KASPIAROVICH, до 03.22.
Карта МТБанка № 5351 0410 8251 3472 TATSIANA KASPIAROVICH, до 04.22.
Реклама
