85 тысяч евро отделяют Владика от мечты о здоровой жизни
- 19470
- 11:21
- 15.06.2020
Поделиться
У Влада Касперовича со спинальной мышечной атрофией второго типа появился шанс получить дорогостоящее лекарство, не выезжая за пределы страны.
У Влада Касперовича со спинальной мышечной атрофией второго типа появился шанс получить дорогостоящее лекарство, не выезжая за пределы страны.
В Беларуси проживает более 100 человек с диагнозом СМА. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Недуг может проявиться в разном возрасте, после чего начинает прогрессировать. Сначала заболевшие чувствуют слабость в мышцах ног, дальше постепенно слабеют мышцы всего тела – вплоть до тех, которые отвечают за глотание и дыхание. Итогом болезни при отсутствии лечения будет мучительная смерть от удушья. При этом интеллект полностью сохраняется.
На сегодняшний день Влад не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием. У него есть шанс на восстановление, но для этого нужно как можно раньше начать лечение. Препарат «Спинраза» показывает хорошие результаты в лечении больных со спинальной мышечной атрофией. После переговоров Минздрава и американской компании «Биоген» впервые в нашей стране появилась возможность ввести это лекарство всем нуждающимся детям без выезда за границу.
Влад Касперович – первый ребенок в Беларуси, кому будет введен данный препарат в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний за счет собственных средств по цене 75 тысяч евро за одну ампулу (вместо 120 тысяч за ампулу в Израиле). Итоговая стоимость четырех загрузочных уколов для мальчика составит 300 тысяч евро. На 9 июня собрано около 215 тысяч. До 20 июня осталось собрать 85 тысяч евро, так как ввоз препарата запланирован на конец месяца.
– Несмотря на снижение стоимости лечения, это по-прежнему неподъемная сумма для нашей семьи. Поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у неравнодушных людей. Безмерно благодарны всем, кто откликнулся, кто не прошел мимо нашей беды, но нам все равно не хватает до заветной суммы, – отметила мама Влада Татьяна Касперович. – Наша семья очень надеется, что все получится, ведь не зря же говорят, что дома и стены помогают. Мы верим в наших врачей, в их знания и опыт. Белорусские медики во многих направлениях не побоялись рискнуть и быть первыми, первыми и успешными. Мы очень надеемся, что и в этом случае все звезды сойдутся, что наш ребенок будет жив, здоров и счастлив.
Белорусская республиканская благотворительная линия: 8 902 211-77-77 звонок с городского телефона, круглосуточно (3 рубля);
Также можно пополнить баланс номера МТС: +375 29 712-30-42.
Помочь юному минчанину может каждый. Фото из архива семьи Касперович
В Беларуси проживает более 100 человек с диагнозом СМА. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Недуг может проявиться в разном возрасте, после чего начинает прогрессировать. Сначала заболевшие чувствуют слабость в мышцах ног, дальше постепенно слабеют мышцы всего тела – вплоть до тех, которые отвечают за глотание и дыхание. Итогом болезни при отсутствии лечения будет мучительная смерть от удушья. При этом интеллект полностью сохраняется.
На сегодняшний день Влад не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием. У него есть шанс на восстановление, но для этого нужно как можно раньше начать лечение. Препарат «Спинраза» показывает хорошие результаты в лечении больных со спинальной мышечной атрофией. После переговоров Минздрава и американской компании «Биоген» впервые в нашей стране появилась возможность ввести это лекарство всем нуждающимся детям без выезда за границу.
Влад Касперович – первый ребенок в Беларуси, кому будет введен данный препарат в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний за счет собственных средств по цене 75 тысяч евро за одну ампулу (вместо 120 тысяч за ампулу в Израиле). Итоговая стоимость четырех загрузочных уколов для мальчика составит 300 тысяч евро. На 9 июня собрано около 215 тысяч. До 20 июня осталось собрать 85 тысяч евро, так как ввоз препарата запланирован на конец месяца.
До 20 июня нужно успеть собрать немалую сумму
– Несмотря на снижение стоимости лечения, это по-прежнему неподъемная сумма для нашей семьи. Поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у неравнодушных людей. Безмерно благодарны всем, кто откликнулся, кто не прошел мимо нашей беды, но нам все равно не хватает до заветной суммы, – отметила мама Влада Татьяна Касперович. – Наша семья очень надеется, что все получится, ведь не зря же говорят, что дома и стены помогают. Мы верим в наших врачей, в их знания и опыт. Белорусские медики во многих направлениях не побоялись рискнуть и быть первыми, первыми и успешными. Мы очень надеемся, что и в этом случае все звезды сойдутся, что наш ребенок будет жив, здоров и счастлив.
Как помочь
Белорусская республиканская благотворительная линия: 8 902 211-77-77 звонок с городского телефона, круглосуточно (3 рубля);
USSD-звонок *222*18# (2 рубля) только для абонентов МТС.
Также можно пополнить баланс номера МТС: +375 29 712-30-42.
Карта Беларусбанка № 4255 2003 0976 6954 TATSIANA KASPIAROVICH, до 03.22.
Карта МТБанка № 5351 0410 8251 3472 TATSIANA KASPIAROVICH, до 04.22.
Реклама
